La esclerosis de Paco

ARENAS MOVEDIZAS

Francisco Luzón, a los pocos años de haber nacido en una aldea de Cuenca, emigró al País Vasco para, como la mayoría de los trasterrados, apañarse con lo que había. Salió cultivado y listo: estudió con sus correspondientes becas y salió economista de los buenos a los pocos años de haber entrado en el circuito universitario. Como consecuencia de ello, se empleó en varios desempeños hasta dar con el de la banca, tan dado a la cosa de los números, que le era lo propio. Poco a poco, Paco Luzón participó en la evolución de la banca española, siendo directivo e impulsor de bancos varios y fusiones diversas. Presidió todo lo presidible y la transformó, impulsando la instalación de la misma en Hispanoamérica, cuna de los mayores beneficios actuales de entidades como Santander o BBVA. Cuando preparábamos la entrevista que le hice en COPE, la hoja de servicios ocupaba toda la extensión de la mesa de María José Navarro, mi fiel escudera y su principal documentalista.

Iba una tarde Luzón camino del Bernabéu, como buen aficionado madridista, cuando su hija Estibaliz sintió que su padre, que jamás abusó del alcohol, hablaba con la característica voz de un aficionado tocado por algunas copas de más. La concatenación de síntomas llevó a que, un año después, en 2013, le diagnosticaran ELA bulbar, esclerosis lateral amiotrófica. Para llegar a ello, como en la mayoría de los casos, hubo que descartar muchas otras enfermedades, incluso aquellas que hubiera deseado antes que la muy temida enfermedad neurodegenerativa, como un cáncer o algo parecido. Confirmó los diagnósticos en importantes centros médicos norteamericanos y, poco a poco, asumió que estaba ante un proceso irreversible.

Francisco Luzón, curtido en una vida de esfuerzo que ha forjado su carácter y personalidad, fue preparándose para la situación que ahora le ocupa, momento en el que no es autosuficiente, es decir, aunque puede caminar con dificultad ya no puede hablar y se alimenta por una sonda. De vez en cuando se escapa a los lugares que le gustan, como Sotogrande o París, va a ver al Real Madrid cada quince días o así y monta cenas en casa para los amigos, aunque él ya no coma. Se levanta a las seis y media de la mañana, hace gimnasia, busca la información política y económica del día y se va a trabajar en la idea en la que está entregado. la Fundación Luzón. Tal institución, de carácter privado, busca apoyar a los más de cuatro mil enfermos diagnosticados de ELA en España. A ella ha destinado buena parte de la jugosa jubilación que obtuvo al retirarse.

Como les decía, Luzón quería comunicar buena parte de las cosas que le transitan por su ordenadísimo cerebro a todos aquellos que pudieran escucharle, aunque ya no pueda hablar. No fue difícil: se comunica a través de un pequeño altavoz JBL conectado a su teléfono móvil. Cuesta poco más de veinticinco euros. Una app que pone en voz lo que él escribe con sus dos pulgares hace el resto. Le adelantamos las preguntas, él preparó pacientemente las respuestas y después lo escenificamos en vivo. El resultado fue emocionante.

Los enfermos de ELA, conviene recordarlo, padecen limitaciones motoras. Muy graves, pero solo motoras. Su sensibilidad o su discurrir están intactos, lo cual hace más grave el cuadro, ya que el enfermo percibe perfectamente cuál es su evolución y cuál será su final: un día dejas de mover este músculo; otro día, el otro. Todo así a excepción de la musculatura del ojo, curiosamente, o la que participa en el centro de esfínteres. Un paciente debería ser atendido por, al menos, siete especialistas sanitarios, y él mismo, que a veces sobrevive con respiración asistida o debe ser transportado en silla de ruedas, no puede peregrinar de centro en centro. Lo ideal es que una unidad especializada en ELA los atendiese juntos en un hospital. Y que los familiares que sostienen a los enfermos encuentren algún tipo de colaboración para hacer más llevadera su situación, en algunos casos dramática.

Llegará el día en el que los diversos ensayos que se están poniendo en marcha fructifiquen en algún tipo de solución paliativa que al menos frene el avance de la enfermedad. Aún se ve lejos, pero el día que eso ocurra todos deberán acordarse de personas como Paco Luzón, al que envío mi abrazo.